Book
Dutch

Twee stapjes op het strand : waargebeurd

Persoonlijk verhaal van een moeder, van wie het tweejarige dochtertje bleek te lijden aan een ongeneeslijke en dodelijke ziekte.
Title
Twee stapjes op het strand : waargebeurd
Author
Anne-Dauphine Julliand
Translator
Hans E. Van Riemsdijk
Language
Dutch
Original language
French
Original title
Deux petits pas sur le sable mouillé
Edition
1
Publisher
Tielt: Lannoo, 2012
246 p.
ISBN
9789401400077 (paperback)

Reviews

Anne-Dauphine en haar man Loïc zijn in verwachting van hun derde kind wanneer het noodlot genadeloos toeslaat. Bij hun tweejarig dochtertje Thaïs wordt de erfelijke ziekte MLD vastgesteld. MLD staat voor metachromatische leukodystrofie. Het is een degeneratieve aandoening waarvoor geen behandeling bestaat en waarbij de levensverwachting zeer beperkt is. Omdat het om een erfelijke ziekte gaat, bestaat er bovendien 25 procent kans dat ook het ongeboren kind aan MLD lijdt. Uiteindelijk zal inderdaad blijken dat ook Azylis de ziekte krijgt.
Twee stapjes op het strand van Anne-Dauphine Jalliand is helaas waargebeurd. Het boek begint in het ziekenhuis waar Anne-Dauphine en Loïc de verschrikkelijke boodschap te horen krijgen en eindigt twee jaar later (nog heel wat langer dan verwacht) met de dood van Thaïs. Anne-Dauphine belooft haar dochter dat ze een mooi, gelukkig leven zal hebben en onder het motto ‘leven toevoegen aan de dagen als je geen dagen kunt toevoegen aan het leven’…Read more
Anne-Dauphine Julliand is zwanger van haar derde kindje als bij haar tweejarige dochtertje Thaïs metachromatische leukodystrofie, MLD, wordt vastgesteld (een erfelijke ziekte waarbij myeline, een stof die de zenuwvezels omgeeft, wordt aangetast. Hierdoor verlamt het zenuwstelsel). De ziekte is ongeneeslijk, er is geen behandeling voor. Thaïs heeft nog maar kort te leven. Ook de nog ongeboren baby zou de ziekte kunnen hebben. Anne-Dauphine belooft Thaïs dat zij een mooi, gelukkig leven zal hebben. 'Leven toevoegen aan de dagen als je geen dagen kunt toevoegen aan het leven', wordt het motto en met veel geduld, moed en liefde bouwt Anne-Dauphine samen met haar man het gezinsleven op. Bij de geboorte van haar derde kindje, een meisje, blijkt ook zij MLD te hebben. Ze ondergaat een beenmergtransplantatie en talloze andere behandelingen, maar haar toekomst is onzeker. Openhartig en ontroerend waargebeurd verhaal. De schrijfster is een Franse journaliste. Met begrippenlijst.

About Anne-Dauphine Julliand

Anne-Dauphine Julliand (born 23 November 1973) is a French woman writer. Her two published works are Deux petits pas sur le sable mouillé (Two Small Footprints in Wet Sand: A Mother's Memoir) in 2011 and Une journée particulière in 2013, essays recounting her family life experience with the serious illness of two of her children. She then made the documentary film Et les mistrals gagnants, released in 2017.

Life

Julliand was born in Paris. She studied journalism, then wrote, first in the daily press.

In July 2000, she married and had four children: Gaspard, Thaïs, Azylis and Arthur.

In 2006, her daughter Thaïs, born 29 February 2004 is diagnosed as a bearer of a metachromatic leukodystrophy, a rare form of lysosomal storage disease, and therefore has a very short life expectancy. In 2007, Thais died of her disease, while her younger sister Azylis was also found to be a bearer of leukodystrophy. Thanks…Read more on Wikipedia